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"Ma vie a basculé une nuit où tout semblait pourtant si calme. La bête s'est glissée dans mon corps et ne m'a plus laissé une journée de répit. Il a fallu attendre des années pour, qu'enfin, on puisse poser un nom sur cette pathologie : l'algie vasculaire de la face. Les médecins la surnomment "la maladie du suicide" et comparent l'intensité de sa douleur à une amputation sans anesthésie. Ne pouvant me résoudre à vivre avec cette douleur insoutenable, j'ai tout essayé, faisant souvent même office de cobaye.
Epuisée par les multiples traitements et mutilée par mes 12 opérations, je n'étais plus que l'ombre de moi-même. Il était alors vital pour moi de donner un sens à tout ce combat. Aujourd'hui, j'ai pris conscience que chaque moment de répit avec ma famille et mes amis, même court, était essentiel et allait me permettre d'affronter chacune de mes épreuves. Et je sais qu'il est urgent de vivre et que, même si mon bonheur est un combat de chaque instant, j'en sors victorieuse chaque jour ! "
Un vrai combat
Ce livre m’a énormément touché. Parce que la douleur c’est mon quotidien, même si je n’ai pas une maladie aussi dure et invalidante que celle de l’autrice. Je me suis retrouvée dans l’errance médicale, dans ces conseils de médecins de voir un.e psy… Et il y a une expression utilisée par l’autrice qui a fait écho en moi : « légitimité à souffrir ». Parce que cette légitimité, c’est un terme que j’ai tant utilisé. Tant que je n’ai pas eu de diagnostic posé je ne me sentais pas légitime, ma douleur ne me paraissait pas légitime.
Et puis… il y a ces noms de médicaments que je connais aussi. Cette résistance aux traitements… ces cachets qu’on avale mais qui ne soulagent rien.
Et puis le combat. Une vie de batailles.
J’ai été très émue en lisant ce livre car cet acharnement de la vie sur l’autrice est tellement injuste, et pourtant elle est si forte !